Leeの特別支援教育
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「リンリン こうちゃん」にいただいた感想

皆さんの書き込みの中から、皆さんに読んでいただきたいと思うものを残しました。
皆さんの思いをお読み下さい。古いものが下にいきます。

   

ひまわりさん

2004/01/16
初めてカキコします。
私は今英語教師として中学校に勤めています。養護学校教諭の免許を持っていて、将来は特別支援教育に携わりたいと思ってます。今回はリンリンこうちゃんを1から20まで一気に読ませていただきました。私は養護学校に実習に行ったくらいしか経験がないのですが、そのときのことを思い出してしまいました。また来ます。では☆

今の中学校には特別支援教育のための学級があります(特殊学級とは呼びたくないのです)。
そこには女の子が1人いるのですが、来年度2人、再来年度3人入学予定です。これからもますます必要度が増してくる分野だと思ってます。
養護学校の実習では、各学年にダウン症の子どもたちがいました。エンジェルスマイル、というのを実感しました♪
リンリンこうちゃんでは、お兄ちゃんの陽介くんのことについての記述にいろいろ考えさせられました。
子どもなりに悩んだり、受け入れようとしたり拒絶したり、複雑な中を乗り越えてきたんだーと。
障害を持った子どもの後ろにいる家族のサポートもできる先生になりたいです(宣言)。
かっちママさん
2003年8月4日
こうちゃんその19
こんばんは。
仙台もやっと夏らしくなってきました♪

こうちゃんもやっぱり音楽大好きで、本番に強いんですね〜。かっちとそっくり。
で、ちょっと出っ張ったお腹まで(^O^)

キャンプも楽しめるといいですね。
一人で4年生のこうちゃんが、3泊4日だなんて・・・
かっちは学校の合宿くらいしか、親元を離れたことがないけど、すごいなあ・・・

サイパンも楽しんでいってらしゃ〜い(^^/~~~
なっちゃんさん

2003年6月22日<日>
始めまして、長崎のなっちゃんこと、小2のダウン症の男の子の母です。
「てるてるぼーず」という障害児の親の会を発足して今年で5年目になります。やっと、パソコンを購入しまして、沢山のお友達が欲しくて、覗かせていただきました。で、リンリンこうちゃんにはまってしまいました。
私の息子は24週628gと極超未熟児で生まれ、10ヶ月間の入院生活を経て在宅酸素での退院。今では酸素も外れましたが、ここまで来るのにいろんなことがありました。ダウンの同級生のお友達に比べて、何もかもが遅れていますが、今はただ元気に学校生活を送れることだけでもありがたいなって思います。こうちゃんのこのページを見て、会のメンバーにも、是非教えてあげたいなぁと思います。どうか私達の会報にも「リンリンこうちゃん」このページを載せたいのですが・・・ダメでしょうか?

こうちゃんママより
なっちゃんさん、”リンリン こうちゃん”にはまっていただきありがとうございます(笑)
お陰さまで、こうちゃんこと皓平も小学4年生になりました。
 皓平と過ごしていて「時が解決してくれることって大きいなぁ」としみじみ感じています。「知的障害がある」と告知され落ち込んだあの頃から、♪なんでだろう なんでだろうゲッツ!ゲッツ!♪なんて皓平が歌って踊って笑わせる日がくるなんて想像もしていませんでしたから・・・。

 皓平が小さい頃は「ダウン症の皓平」という意識が強かったように思います。しかし、皓平は皓平。ただの「佐竹皓平」なのです。
 今では「そうか、皓平はダウン症だったんだ」と実感するのは親の会の会報が届いたとき位です(笑) のんきな母ですので深いことは考えませんが、こういった気持ちが「障害を受け入れた」ということではないかと思っています。

 「お風呂、一人!来ないで!と言い最近はお風呂に一人で入るようになりました。
手が離れて楽になってきた反面、ますますやんちゃできかん坊にもなってきました。
 何事も「大変だ〜!」と思うと大変になってしまうので、適当に手抜きをしながら生活を楽しみたいと思ってます。

 次の号では「何事も一人でやる!」と自立が芽生えてきた面や、就学時に学校をどのように選んだか、また楽しい学校生活とはどんなことか?などと学校について書いてみたいと思っています。

 今後ともよろしくお願いいたします。HP同様宣伝お願いしますね!! 佐竹弘子
tktさん

2002年12月27日
その17
こうちゃんが、すくすくと成長している様子が手に取るように分かります。
ご両親、指導員の方も苦労は大変でしょうがそれより楽しみが大きいんでしょうね。
私も子どもの頃、自転車の補助輪を外したときのうれしさを昨日のことのように思いだいました。
練習中、ずっと補助輪無しですいすいと町中を走り回る夢を見ていました。

今後も、ご両親、補助員の方の暖かいまなざしに見つめられこうちゃんは、すくすくと成長していくでしょう。かげながら、エールを送ります。
水田さん
2002年12月26日
その17
「りんりんこうちゃん5大ニュース」読ませていただきました。このニュースは全部、私のたどった道…懐かしい思いです。1=補助輪がとれたときは嬉しかった。僕は片方補助輪という時期が長い子でした。2=水泳は得意な方だったけれど、中学くらいからは苦手になりました。3=私の登った山はもっと低かったです。衣笠山といって、こうちゃんの筑波山の5分の1くらいでしょうか、30分ほどで登れました。小学校の高学年の時、暇があれば登っていました。4=僕は鍵っ子でした。兄と二人での留守番もよくありました。スリル満点の留守番でした。5=「だるまさん、転んだ!」は、私のところでは「はじめの一歩」といいました。みんなで遊んで、いつもだれかが最後に泣いていました。
僕の思い出はみな、こうちゃんの1年間の5大ニュースでした。
ayaさん
2002年12月26日
その17
このくらいの年齢は成長が著しいですね。うちのサトだって、ヒゲ生えてますもの。

兄弟で夜のお留守番、うちも昔からやってます。親の心配は無用ですね。兄弟のほうがよっぽどうまくやりますね。まさに親はなくとも・・です。
恵美ちゃんママさん
2002年12月26日
その17
拝見しました。
汚れを感じない笑顔、やっぱり最高の癒しだと思います。

恵美ちゃんと共に歩むようになって、いつも障害のある子供達が傍にいます。
あれこれ考えるより1日の大切さ、
成長を分かち合える素敵なメッセージを感じました。
かっちママさん
2002年12月26日
こうちゃんその17
こうちゃんですが、しばらく見ない間に大きくなりましたね〜
そしてたくさんできることが増えてうれしいことです!

クロールや平泳ぎが出来るなんて・・・登山もするなんて・・・かっち負けてる〜〜(笑)

癒し系は仲間です(^^v
こうちゃんも楽しい冬休みをね♪
ヘレンさん2002年11月22日
こうちゃんその16
りんりんこうちゃんの16、読ませていただきました。親の知らないところで着実に成長していっているところにジ〜ンときました。抽象的な言葉がわかりにくいとありましたね。なるほどなるほどと思いながら読みました。我が家のはるなはまだ一言も話しませんが、今後の参考にさせていただきます。
かっちママさん
2002年11月20日
こうちゃんその16
早速読ませていただきました。
かっちもそうだったな〜と、思いながら読みました。髪型も短くなってお兄さんっぽくなりましたね♪
こうちゃんは焼きうどんが好きなんですか・・・

一歩ずつ、少しずつ進歩してるんですよね(^^v
ゆっくりな成長だけにできた時のうれしいこと!
また、いつの間にか出来てる!っていう時もありました。

ボタン、かっちも最初挑戦は保育所のお昼寝の時で、同じくらい大きなボタンでした。今ではYシャツのボタンもチャンととめられます。カフスの所は苦手ですが(^^;

朝の会、この毎日の繰り返しが大切なんですよね(^^v
難しいお友達の名前も、曜日もこの時間でしっかり学んでるんですよね。
かっちも漢字で曜日を覚えたのも、10以上の数が言えるようになったのも朝の会のおかげだと思っています。
今は朝の運動にかけてますが(笑)
なぜって?それはお腹周りがちょっと気になるもので。
恵美ちゃんママさん2002年11月20日
こうちゃんその16
いつ見てもこうちゃん可愛いですね。恵美ちゃんも数字、曜日カードは大好きです。
7歳だから7のカードを見たらニコッとします。明日が土曜日と分かったら喜んでいます。
お買い物が好きなんです。生活に密着してたらおもしろいですよね。
反応を感じる親も嬉しいです。

まわりに流されないで、我が子の小さな成長に幸せを見いだして行きたいものです。
こうちゃんの成長、子育てに立ち往生している親御さんに届くといいなぁと思います。

ヘレンさん

2002年10月1日
「もりの小学校」からのリンクでたどり着きました。
りんりんこうちゃん、とっても素敵ですね。心が温かくなり、涙がでそうです。
我が家の4才の娘もダウンちゃんです。7歳ごろはこんななのかなーなんて思いながら読ませていただきます。
まだ途中までですが、ゆっくり読ませていただきます。
Jさん

2002年7月7日

こうちゃん14
早速拝見しました♪
たくさんの示唆に富む、一人でも多くの方に読んで頂きたい内容だ、と思います。
だから、ここではできるだけ引用せず、小見出しごとに感想を書かせていただきますね。

>子どもの発達を信じ、利点を伸ばすサポートをしよう!

「基準から逸脱」するものはすべて問題であり、良くないこと、と思いこむ傾向が私たちにはあります。
これは何も障害だけでなく、例えば私のように左利きの者も、かつて学校で矯正(ということ自体間違ってると思うが)を強要されたり、それを素直に受け入れないと問題児扱いされたり、親まで非難されたりしたものでした。
私自身、子ども時代をふり返って思うのは、そんな些末な事に目くじらたてないで、私の評価できる部分を見つけて伸ばしてくれたら、もっと素直に(笑)育ったかもしれない、ということです。
ま、これは元々の私の性格が悪かった、という説もありますが。。(汗)

>親の生きがい、子の生きがい

親が子どもを不憫に思って甘やかしすぎたり、自責の念や自分は一生懸命やっているんだという言い訳めいた思いなどから子どもを丸抱えにしたり、兄弟に「お前は結婚しないで一生この子の世話をしろ。」なんて命じたり、子どものために生きるのが美徳だと思いこんだり・・・、ともかく絶対に誰の幸せにもならない(強いて言えば、厳しいようだが親の自己満足)、っていう状況は、精神科でも散見します。
「親だから」「家族だから」のあとに来る言葉が間違ってるような気がしてならない。
これは、とっても大切な親としての心構えですね。

>三大ダメ! 過保護! 過干渉! 消極的拒否!

つい最近、これとよく似たお話を、精神保健福祉センターの方が「しつけ」と絡めて書いていました。
そう、これも障害云々ではなくて、しつけの重要なポイントそのものなんですね。
実は子どもというよりも、人が社会人として成長していくために重要な要素だ、と思います。
そして、このことに気を配るようになって初めて、親は本当の親になるのかもしれません。
  
>仕事と家庭の両立、そして趣味・・・

家庭の内外関係なく一人の人格として生きていきたい、という佐竹さんの気持ち。
家庭に入ると名前を失う女性はいまだに多い。「自分」という人格の存在が希薄になるのですね。
本望という方もいるでしょうが、多くの方が、自分の人格を否定されたような気分になると思います。
佐竹さんのこの姿勢、実に学ぶべきところが大きいですね。
誰もがその人らしく、いきいきとのびのびと過ごすことを、もっともっと考えて欲しい。
佐竹さんのリフレッシュ法、障害児の親と肩肘張らずにのびのびと人生を謳歌する姿、本当にステキなお話をありがとうございました。
かっちママさん
2002年7月7日


こうちゃん14
ayaさん、こうちゃんママ(ステキな浴衣姿でしたね)に続いて同感です。

こうちゃんがすばらしい才能をもってるのと同じくかっちも得意なことはあります。
ただ、それをこれからどう活かしたらいいのか・・・
かっちの生きがいは何か?見つけてあげたいですね。

ayaさんエアロがんばろうよ!!
な〜んて、いつも主人に「意味がないからやめたら」と、言われている私ですが・・・
でも、週にいっぺん汗たくさんかいて、体を動かすのは気持ちいいですよね。
ayaさん

2002年7月6日
こうちゃん14
感想、第1号だわ。
「親の生きがい、子の生きがい」佐竹さんと握手をしたい気分です。
私も常々そう言って来たから、肯いてばかり。

サトはあと3年で二十歳です。もう3年しかないのに課題はまだいっぱいです。でも、家族それぞれが幸せに人生を送るようにしたいものです。
子どものために、体験も大切、ネットワークづくりも大切、それと自分が大切。親が生き生きとしてると子どもも幸せですものね。

佐竹さん、ヒップホップかぁ・・私もエアロ再開したいなぁ。来年かな?
さえママさん

2002年6月11日
こうちゃん13
ご無沙汰しています。
知らない間に補助輪無しで自転車に乗っていたなんて、ビックリですね。
『気持ちの問題』? 
きっと知らないところで、こうちゃんなりに闘っていたんでしょうね。
やったね!勝利!!
お兄ちゃんも頑張り屋ですね。
『負けず嫌い』というより『努力家』なんですね。
しかし、おやつの魅力には勝てませんか・・・。
我が家にもおやつの魅力に勝てない人間がたくさんいまして。
早恵におやつを黙って食べてしまうお父さんには困ります。
3桁もある体重、何とかして欲しいなあ・・・。
かっちママさん

2002年6月9日こうちゃん13
こうちゃん、補助りん取れたんですね。やったね!
でも、こうちゃんは、ほんとかっちと似ています。
かっちが補助なしになった時も、小学校の交通安全教室でお友達の自転車を借りて広い校庭をスイスイ乗りましていました。と、いう連絡帳の書き込みを読んで、始めてかっちって補助輪取れてたんだ・・・と知ったのでした。

ようすけ君はほんと、根性ありますね。スポーツをやってるからかな。
そこは、我が家の6年生にも見習ってほしいな。
家の場合は逆に小陸上市予選にノミネートされたのに、断ってくるような人なんです。
もう少しやる気のあるところをみせてほしいものです。
Jさん

2002年5月12日
(その12)
「ン・パ! ン・パ!」ってなんだ〜?とのっけから好奇心を刺激されて読み始めた今回のお話、最初はクスッだったんですけどねえ、だんだんこらえられなくなって・・・、しまいに一人で大笑いしながら読んじゃいました。
本当に可愛いお話です。

>ン・パ! ン・パ!
音とリズムを、全身をつかって楽しむダンス、さぞこうちゃんのお気に入りになったことでしょう♪
ここでいいなあ、って思ったのは、お母さんと先生のメールです。
明るく前向きに取り組もうとして下さってる様子が、手に取るようにわかる。
そしてLeeさんのHPが、さりげなく先生の理解がすすむよう後押ししてくれている。
私まで嬉しくなってくるお話でした。

>トラ刈り・・・
これはもう、笑ってしまいました。
こうちゃんじゃなくても、小さいお子さんならやりそうなことです。(現に私も・・)
でも、怪我がなくて、本当に良かったですね。ちょっぴりひやっとしました。

>皓平は武将?!
まず最初に、その地域の習慣が興味深かったです。
たかが鯉のぼりと思うなかれ、30匹の鯉のぼりって、想像がつきません。。。
そして武将姿のりりしいこうちゃん♪
いいですねえ、このお写真(笑)。すっかりご機嫌でニコニコしている。
このお写真、多くの方に見て頂きたいなって思います。

>パソコン大好き兄弟
ご兄弟の血は争えないものですね。
そのうちお兄ちゃんがHP立ち上げるかもしれません。楽しみです♪
そして、こうちゃんは「リンリンこうちゃん」がお気に入りとは・・・。
これはもう、Leeさんの編集の勝利ですね。
こうちゃんと私、もしかしたら一緒に「りんりんこうちゃん」を見ているかもしれないって考えて、とっても楽しい気持ちになりました。

それにしてもすごいなあ、って思うのは、こうちゃんやサトくんのお母さんたちの明るさです。
辛い、苦しい、を笑いに変えて吹き飛ばすことを知ってらっしゃる。
この姿勢、このパワー、日常の生の姿とともに、多くの方に感じて頂きたいものです。
子どもたちは、本当に周囲の方々を輝かせてくれる源なのですね。
今回も、心温まる、そして勇気の出るステキなお話をありがとうございました。
かっちママさん

2002年4月22日
‘りんりんこうちゃん11’読みました。こうちゃんもやっぱり音楽好きなんですね。かっちも大好きですよ。もちろん、ビデオのこともおんなじ!!
かっちが好きなのはディズニー系です。
音楽が聴こえると体が自然に動き出し左右に揺れて大きな声で歌います。
朝からCDがんがんかけて、合わせてキーボードや笛をピーピー・・・
夏なんか窓を開けてるので前後のお宅にも聴こえてると思うので、「すみません」と謝る事も・・・皆さんやさしいので「音楽がすきなのね〜」と、言ってくれますが。
たしか、九州の方で障害を持ってる方のバンドありますよね。前にTVで見たことがあります。かっちの地元仙台には、残念ながらないんですよね。
あったら絶対入れたいけど・・・
でも、去年初めて‘とっておきの音楽祭’という健常者も障害を持ってる人も音楽を楽しむコンサートがあって、かっちの行ってる養護学校の高等部さんも出演しました。
アフリカ音楽も楽しそうですね。
MUTOさん

2002年4月22日
りんりんこうちゃんのアフリカの太鼓のジャンベ、実は私も2回くらい習ったことがあるんですよ。
ケーナをふくノリノリこうちゃんの姿は、本職のミュージシャンも真っ青!?
だって、音楽とあんなに一体になれるなんて、プロでもなかなか難しいと思うんですよ。それに楽しむことって、案外難しいのです、大人は、、、。

私もこうちゃんを見習って、楽しく!を忘れずに励みたいと思います。
(ただいま6月のギター発表会に向けて、猛練習中)
Jさん


2002年4月20日
「りんりんこうちゃん」その11拝見♪

相変わらず、かわいいですねぇ(笑)
こうちゃんのビデオにおける得意技各種、笑いながら読んでいました。
そうかあ、ビデオを3台もね〜。。(私の掃除機と良い勝負だ、とひそかに張り合っている)
それにしても、うどんの話といい、本当に順調にみごとな知能犯に育っています。
先が楽しみです♪
この楽しさを知っているから、ご家族も苦労にばかり目をむけることなく、前に進んでいけるのでしょう。
ご家族の姿勢、見習いたいものです。

人は言語を持つようになって、かえってコミュニケーション手段を狭めてしまった部分、あるのかもしれません。
全身を使っての演奏から生まれる心の交流は、言葉などよりもずっとずっと深く分かり合える力を持っているように思います。

raccoさんも書いてらっしゃるように、彼らには彼らなりのものの見方や考え方がある。
対処の仕方もある。
それを、自分たちの尺度からはずれていると言って否定せず、彼らなりのやり方も理解しながら、少しずつ、でも着実に歩を進めて行く佐竹さんご一家、本当にいいですね♪

北澤さんのサイトhttp://www.eve.ne.jp/user/badkid/ 行ってみました。
ここは、ダウン症にとどまらず、もっと広範な福祉の問題にも目を向けているんですね。
奥の深いサイトでした。

今回もステキなお話、そして、ステキな編集、ありがとうございました
かっちママさん
2002年3月31日
感動しました。
私にはこの4月から中3になるダウン症の男の子と小6になる弟がいます。弟は小さいときから我慢や親とはまた違う苦労があります。それでも気にかけて様々な部分で助けてくれるんですよね。時には2人だけでご飯を食べに行ったり、買い物したりそういう時間もいいですよ。
ゆうこさん

2002年3月27日
「7」も、お知らせいただいてすぐに読んでいたのですが、ちょっと考えさせられる内容にとまどってました(笑)。
なかなか複雑ですね。大人になったらもっと複雑?で、存在自体にこころを閉ざしちゃうことが多いのかもなぁ、と思います。

いつもいつも、小学校のときに一緒のクラスだった「めぐちゃん」との思い出が甦ってきます。一緒に遊んでたあの頃(小学校低学年)、やっぱりどこかで意識してたんだろうなぁ(その子もダウンだったので)。
それでも仲良くできていたのは、壁が今よりも低かったからかな。

子どもはこころで感じたことにまっすぐに向かっていて、ダウンの子とかが他の人とちょっと違うことや、でも違う目で見ては行けないという周りの目とかを、すごく感じてる。
そして気にはするんだけど、自分が「そう感じてる」ことや、「そういうこと(ダウンとか、差別とか)がある」という事実からは逃げたり否定したりしない(できない)。
だから、あんなに元気な「関係社会」ができてるのかも知れません。

逆に言うと、大人は、そういうものについて何にも考えなくてもいられるようになる(気がする)。

とかなんとか、考えさせられました(わけわかんなくてすみません)。

「8」のこうちゃんも、いい味だしてますね。一つひとつは短いのにとても雰囲気がでていて、毎回読むのがとてもたのしいです。
MANATSUさん

2002年3月18日
『リンリンこうちゃん8』読ませていただきました♪
陽介君はこうちゃんのこと、大切な弟だと思っているけれど
きっと「他の子どもとちがう」ことを、まだ正面から受け入れることが
できないような気がしました。子どもは純粋だけど、言って良いことと悪いことの
判断がつかない分、残酷なことも平気で言ってしまったりしますね。
陽介くんはこうちゃんという弟さんを持っていることで
他の子どもさんたちよりも、障害を持つ方々を理解する心を持っていると思います。

もう少し大きくなったら、弟想いの頼もしいお兄ちゃんに成長されていくのでは
ないでしょうか♪なんだかそんなふうに思いました・・・(^-^)ニコ
Lee

2002年3月17日
ayaさんには中学生の自閉症の息子さんがおられます。
やはり障害のあるお子さんを長く育てておられると、その言葉にも重みが出てきますね。
>健常でない弟が疎ましい・・普通にある気持ちだと思います。
やはり家庭で一緒に暮らすとなると、仲良くするところ、疎ましく思うところが出てきて当たり前なのでしょうね。

>いつもいつも障害の兄弟がいる事を背負って欲しくない・・これは私の気持ちです。
>大きくなってそうやって離れたとしても家の中ではやはり兄弟であるし、今の姿が自分の姿だと受け入れてくれていると思います。

そうですよね。いつも障害のある兄弟のことを考えておかなければいけないって、きついでしょうから・・・。
健常な人の兄弟関係も、面倒を見合うって大きくなったら少なくなる。

しかし、小さいときから障害のある人と共に暮らし、親身に世話もしていると、大きくなって離れたとしても、障害のある人への理解は随分違うでしょうね。
今、「総合的な学習」などで、「福祉」として障害者の理解や交流が言われますが、お兄ちゃん達はあたりまえにそういう気持ちを育まれてきて、自然に振る舞うことができるようになる。そして親を手伝ったりするから、自立的にもなるでしょうし・・・。

小さな頃から悩みに思うこともおありでしょうが、それがいい経験になるということもあるんでしょうね。
ayaさん


2002年3月17日
うちにも3つ上の兄がいます。
健常でない弟が疎ましい・・普通にある気持ちだと思います。Leeさんのおっしゃるように、むしろそういう気持ちを持った時期を乗り越えていく事が大事だと思えます。

陽介君が言ったのと同じ事を理由として養護学校にきている子も確かにいます。悲しいけれど、兄弟の気持ちもわかるような気がします。

うちの場合、弟が自閉なので関わりが薄いのです。面倒はよく見てくれます。時々、弟が自閉でなかったらという事も言って来ました。でも、人は人と変に達観した所もあるようで、このお話のような経験はありません。
一緒の小学校に通いましたし、子ども会も一緒に参加したし、友だちもしょっちゅううちに来ていました。弟の事でからかったりいじめたりする子が回りにいなかった事もあるのでしょう。

ハンディを持つ子どもの兄弟会の話を時々聞きます。その子達にしか通じ合えない気持ちを通して仲間づくりを、という試みを実践している先生からお聞きした事があります。
でも、この集まりはある一定の年令で途切れる事が多いそうです。子どもの頃は障害の兄弟と共に親に連れられて来ると、そこに同じような環境の子どもがいる、通じ合える・・で仲間づくりも進むようですが、大きくなって自分の世界が広がってくると自然に集まらなくなるといいます。
これはごく自然な成り行きだと思います。いつもいつも障害の兄弟がいる事を背負って欲しくない・・これは私の気持ちです。
大きくなってそうやって離れたとしても家の中ではやはり兄弟であるし、今の姿が自分の姿だと受け入れてくれていると思います。

元に戻りますが、疎ましく思う気持ち、私はちっともショックはありませんでした。その先の未来があるから・・・
恵美ちゃんママさん

2002年3月16日
リンリンこうちゃん8を読ませていただきました。
幼少の時から一緒に成長していく兄弟姉妹、
幼稚園、小学校、中学校へと歩むなか
障害のある弟や妹に寄せる気持ちは複雑だと思います。

まだまだ未熟な子育ての段階でありますが
これからの長い人生、負担にならぬよう
導くのも親の努めかと思います。

お兄ちゃんの話、うちのお姉ちゃんと重なり
胸が熱くなりました。
さえママさん

2002年3月12日
こうちゃん、その7

お久しぶりです。今夜は旦那がさっさと寝てくれたので、ゆっくり書き込み出来ます。(^^)
こうちゃんは小学2年ですか。私の娘と同じ年ですね。同じ頃に同じように泣いて、悩んで、たくさんの人達のお陰で立ち直ることが出来た人がいる・・・。子供の障害の形は違っていても、何だか嬉しいです。
平成5年の夏に娘を産んで、翌朝に大学病院に運ばれて、始めて会いに行ったときのショック。私も同じでしたから。「僕たちでは助けることは出来ません。早恵ちゃんの命はあきらめて下さい。」って言われたときは、早恵の顔を直視することも出来なかったもの。
でも、そんな娘ももうすぐ3年生だもんね〜。早いわ〜。これといった病気もしないし、丈夫になった。うんうん。
Jさん

2002年3月10日
「りんりんこうちゃん その7」読ませて頂きました。

最初の小児科の対応、同じ医療職として、ちょっと悲しい思いで読みました。
出産直後のお母さんは、ただでさえ、マタニティブルーになっていることが多い。
その不安定な心をどのように支えたらいいか、もうちょっと考えてくれたらなあ・・・。
最初の一言で、その後の心の持ち方も、立ち直りの早さも変わってくる。
ご家族が絶望の淵から立ち上がる力を取り戻すために自分たちに何が出来るか、一番身近にいる専門家でもある医療現場の人間は、しっかりと考えていかなければいけませんよね。

>北山の嫁さま
私の住んでいるところも田舎ですから、こういう話、よく聞きます。
子どもがいなきゃいないでうるさい、いればいたで二人目は?と騒ぐ。
拝みやさん(祈祷師・生き神さまのたぐい)や宗教へのお誘いなど、親切心からなのでしょうが、しょっちゅう言われるんですね。こういうことって、いっそう心が傷ついてしまうものです。お母さんが帰りたくなかった気持ち、よくわかります。

>大学病院の先生
こういわれるとほっとしますよね。
余談ですが、私が知っていた大学病院のある先生は、マジで「俺、自分がダウン症じゃないかと思うんだ。」ってよくいってました。確かにそういう容貌ではありましたが。。。
そして、ダウン症児のお母さんたちに真剣にこう話すんです。
「お母さん、心配いりませんよ。私もダウンですが、何とかなってます。」良い先生でした。

>親の会
実体験に基づく当事者同士の支え合いは、ピアカウンセリングとして、医療や家族でも支えきれない部分をしっかりと補ってくれるものですよね。
それに、このお母さんの心の持ちようがすばらしい。
恵美ちゃんママさんにもつうじるものですが、絶望のどん底に突き落とされながらも必死ではい上がってくる、そんな若さとパワーがあります。そして、そういった方々が、また、同じような絶望を抱えてやってきた人たちの支えに なって行く。いいなあ、って思います。

このお話は、とっても大切なことを教えてくれます。
障害のあるなしにかかわらず、この世に生まれてきた命を大切にして欲しい。
そして、誰もがいきいきとその人らしく生きていける世の中を作っていきたいと願います。
このお話を提供してくださったこうちゃんのお母さん、そしてこのお話を更にステキに編集して下さったLeeさんに、心から感謝をいたします。ありがとうございました。
PUU太郎さん


2002年3月9日
「まっきいろ」は、純真な感動から出てきた言葉で、そこに
は何の違和感も感じません。とは言うものの、Leeさんのその
言葉の所までに行く、それまでのこうちゃんのことに対する
文章力と表現力も、大きな意味で良い影響があると思います。

商品の誤魔化しとか、利己的利権のみを追求する政治化とか
、昨今のニュースは暗いことが多い中で、こうちゃんのシリ
ーズを一気に読んで、心がほっとしました。
水田さん

2002年3月9日
 『リンリン こうちゃん』、一気に読ませていただきました。
 その7のところを読んでいるときは、他の声や音が全く聞こえないくらいに文字を追っていました。その時その時の気持ちが自分のことにように…
 読ませていただいて、ただ感謝です。僕が絶対忘れてはいけないことを思い出しました(何のことかわからないと思いますが)。ありがとうございました。
tomoさん

2002年3月9日
『リンリン こうちゃん』読ませていただきました。
素晴らしい内容ですね。1〜7まで、一気に食い入るように読みました。
こうちゃんの生い立ちの話…。
Leeさんが読んでいて泣いてしまったって、本当によくわかる気がしました。
お母様の当時のお気持ちを思うと、心臓をぎゅっとつかまれる思いです。
きっと本当の心の葛藤は、言葉では語り尽くせないものだと思いますが、
今の明るく元気なこうちゃんは、まわりの人々に幸せをたくさん運んできてくれているんですね。

私もいずれ結婚して、母になる日が来るでしょう。
そのときのためにも、このこうちゃんのお話を今読んでおくということは、
とても価値のあることだと思いました。

Leeさんの編集、すばらしいですね。
優しい音楽、あたたかい画像…このコンテンツを心をこめて作成していらっしゃるLeeさんのハートが伝わってくるようです。
じいじさん

2002年3月9日
こうちゃん7

こうちゃんについて、初めて書かせていただきます。
今回は、生後間もない時の、
ダウン症という結果がわかるまでのお話ですね。

生まれた時には、感じなかった不安が
救急車で総合病院へ行くことになった時の
あかあさんの不安は、当事者でなければ
判らないことかも知れませんね。

そして、血液を無断で交換された時のショック、
そうしなければ成らなかった病院の事情も判る気がしますが、
お母さんとしては、本当に大きなショックだったでしょう。

じいじは、男であるだけに、
こうしたお母さんの悲しみもわかりますが、
同時に、実家から黙って帰っていく
人に言われない、お父さんの気持ちが
とても良く判ります。

でも、こうした状況の中から
1〜6にあるように、元気で成長を続けている
こうちゃんに、万歳を贈りたい気持ちです。

Leeさん、本当に有り難うございます。
物語、ずっとずっと続けてくださいね。
無力なじいじですが、応援しています。
信子さん

2002年3月9日
こうちゃんのお話し、読みました。
いつも思いますが、こうちゃんは人とのつながり方が上手ですよね。
普通学級を担任していて、いつも一番心を悩ませるのは、
【人との関係を築けない】お子さんが増えているということです。
自己主張ができなかったり、
相手の状態を判断できないまま自分勝手をしたり、
ただなんとなくだったり、いろいろです。
一番生きていく上で大事にしないといけないことだと思うのですが…。
こうちゃんは素直に自分の思いを相手に伝えて、
相手もまた素直にこうちゃんに思いを返していますよね。
わたしたち教師も、子どもたちも、
こうちゃんから学ぶことたくさんありますね。
吉野Takehitoさん

2002年2月24日 11:24
いやぁ、こんな家、いいですね。昔はどこにでもあったのでしょうけど。

> 庭も広く、表の庭には築山があり、冠木門(かぶきもん)を抜けると東の庭、
> その先は北側の庭というふうに、家をとりまく四方が日本古来の庭園になって
> います。リビングダイニングやガーデニングが流行の今風の家とは、正反対
> ですね。
そう、今は欧米主義の家の建てかた、考え方が主流なのでしょうが、
あれは個人主義、狩猟民族の遺伝子がそうなせる技なのだと思っています。
確かに物質文明としては世界を圧倒した欧米ですが、精神的なところは
まだまだ世界に学ぶところも多いのではないでしょうか。

紹介されているような日本家屋は日本古来の生活風習に自然に溶け込む、
優しい家ですね。実際、自分が住むとなるといろいろ困ったことも出てくる
でしょうが、建てかたの根底にある日本人の自然観のようなものを理解
するのは大切なことのように思います。
tktさん

2002年2月23日
こうちゃん5,見ましたよ〜。
何だか、映画にでも出てきそうな、家ですね。
昔の庄屋さんの家がこんなだったのかなと、
勝手に想像しながら拝見しました。

こうちゃんは、一番恵まれた地域に住んでいるのかもしれません。
お家族だけかと思っていましたが、地域ぐるみで、
こうちゃんをサポートして居るんですね。
都会では、とても望めないことです。

これからも、健やかにのびのびと育って欲しいと思います。
しふぉんさん

2002年2月18日
お話楽しく読ませていただきました。
弟のこうちゃんに障害があるということは、我慢しないといけないことも、きっと多いはず。。。でも、陽介くんはとっても明るく、やさしいお兄ちゃんですよね。やっぱりお母さんが、そして、こうちゃんが明るく素直だからでしょうか?
私も毎日小言ばっかりです。子供って、怒られるのと、小言を言われるのとは違うんですね。(反省)
5才の陽介くんの信号、、、気づいてあげられて、本当によかった。。。
弟思いの、オモロイ(私は関西人)陽介くんのエピソード、また楽しみにしています。(^^)
さえママさん

2002年2月14日
「こうちゃん」の第3談。
つい、このあいだ、所沢市内にある通園施設(未就学児)で親の会の交流会がありました。その時にちょうど「他の兄弟」の事が話題に上ったんです。
確かに手のかかる子がいると大変です。でも、他に兄弟がいれば、その兄弟の母親でもあるんですよね。障害があっても「待つこと・我慢すること・自分なりに考えること・聞く耳を持つこと」を教えなければいけないんですね。

こうちゃんのお話は、いろんなことを教えてくれます。
ayaさん

2002年2月12日
>「リンリン こうちゃん その3」アップです。
こういう話、ayaさんところはいかがでしょうか。

はい、読ませていただきました。うちは兄のまこっちから「サトを過保護にし過ぎや!」と常々言われてまして、この点では私はまこっちに平身低頭です。
ただ、小さい時はサトに手がかかった分、サトが寝ているときにはまこっちを呼んで二人でじゃれ合っていましたね。
サトは1人で遊ぶのに熱中してる時など、まこっちは隙を見て「甘えさせて〜」と擦り寄ってきてました。
二人が学校に行きだすと、私はまこっちの保護者としてPTAや子ども会で働きました。サトとは普段から接点が多くて、サトの親として学校に行く機会は多かったですし・・中学、高校はむしろまこっちの部活の追っかけをやってました。
今は今でクラシック音楽という共通の趣味があるので、サトそっちのけかもしれません。

自閉のサトとまこっちは兄弟としての関係が弱いと思っています。どうも一人っ子が二人いるような気がする時があります。まこっちにすると関わろうとしても馬の耳に念仏のサトは世話のし甲斐のないヤツです。
それでも小さい時からお風呂に入れてくれたり、私がコーラスで不在でも弟の面倒を見てくれています。
私としては大学出たらまこっちに独立してほしいんです。自分の人生を大事にしてほしいと思っています。何やかや言いながら、今まではやっぱり障害を持つ弟中心の生活でしたしね。

欲を言えば、本当はサトにも巣立ってほしいんですよ。普通の男の子がするように家を出て独立して生活する・・実現するかどうかはわかりません。それまでの親の頑張りも大事ですし。
でらさん

2002年2月12日
一話、二話とも、と〜〜〜っても良かったです。
知的や身体の障害者を抱える親って、肝が据わっているというか、そこから来る温かさというか、なんともいえない味があり、いつも励まされています。
こうちゃんのママも、きっと同じような方なんでしょうね。視点がとても優しくて暖かい。
続編を待っています。
苺さん
2002年2月11日
我が家にも天使がいます!

はじめまして・・・こうちゃんの日記読ませて頂いてありがとうございます。我が家にも平成12年女の子の天使が舞い降りてきました。初めはびっくりして涙が枯れてしまうかも知れないくらい、涙しながら悩みましたが、今ではあの頃のことがウソのような楽しい毎日を送っています。最近やっとパソコンを購入することができ、いろいろ勉強しています。
はっしゃんさん
2002年2月10日
その1もその2も読みました。こうちゃんの色んな行動を成長ととらえられるお母さんも素敵な方ですね。
私も、養護学級をもったことがあります。そこで、出会った子ども達のことを思い出しました。ふと かけてくれた言葉に心がいやされたものです。
私がカリカリと怒っていた後、「まあ、先生、お茶でも飲みや。」と水筒のお茶を差し出してくれたYちゃんの言葉、今でも忘れません。
くるみのママ
2002年2月5日
こうちゃん、すごい!

こんにちは。はじめまして。
私の娘、くるみは皓平くんと同じダウン症です。実はくるみは、こうちゃんと同じ保育園の後輩で、4月から年長さんです。もちろんこうちゃんのママのことは、よ〜く知っています。あの華奢な体からは考えられないパワーを持つ、バイタリティ溢れる聡明な方です。私と夫はいつもいつも感心、かつ感謝しつつ自分達ののんきさを反省する....といった感じです。
くるみは今5さい1ヶ月。言葉はまだまだ単語ばかりですが、散歩中必ずすれ違う人に「こんにちは〜。」と挨拶したり「おはよう」「おかえり」「ただいま〜」など笑顔で言ってくれます。くるみと外出するといつもなにかしら笑えることがあります。最近の彼女の口癖は「ピって行こう!」....さて何でしょう?答えはお買い物。自分でレジまで何かを持って行き、ピっ!とバーコードを読み取ってもらいお会計する。それがとっても嬉しいらしい。今日の朝も、保育園へ行くというのに車の中で「ピって行こう、ピって!!」を連発していました。
こうちゃんのママのおかげで、素敵なサイトに出会えました。また遊びにきます!
ayaさん
2002年2月5日
エッセイ、読みました。
昨日、学校の卒業生のお通夜に行って来ました。その時に感じた事を日記にしたためたのですが、まだまだ自分が発展途上というのを自覚・・今朝、別のサイトで心臓移植のための募金について考え、ここへ来てまた希望を持ちました。

子どもを育てているからこその自分の親としての育ち。人によって価値は様々なんでしょうが、私にとっては人生の一番の礎にしたいものです。
と、自分を励まし・・・今日は神戸ッ子アートフェスティバルに行ってきます。
写真を撮ってこようと思っています。
午後からはバリアフリー調査のお手伝いです。お昼に1人でレストランに入ろう、なんて息抜きもして。